کسانی هستند که در این گیر و دار زندگی دنیایشان در راهروهای بیمارستان سپری می‌شود، کسانی که رگ‌هایشان تشنه خون است، کسانی که هیچ نقشی در تولدشان نداشتند و ناخواسته وارد دنیایی شده‌اند که سر و ته‌اش انتظار، ترس و درد است…
انتظار پشت اتاق پزشکان، ترس از نبود خون، ترس از نبود دارو، ترس از مرگ، درد سوزن، درد طرد شدن همگی شوخی تلخ دنیا با بیماران تالاسمی است.
کسانی که ناخواسته با تالاسمی همسفر شده‌اند هم‌اکنون می‌خواهند زندگی کنند، همانند ما باشند، می‌خواهند از تالاسمی بودن خجالت نکشند و سربالایی‌های زندگی را بالا بروند و می‌خواهند به جهانیان بگویند” بیماران مبتلا به تالاسمی ناتوان نیستند، آنها می‌توانند…”
به گزارش خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)- منطقه آذربایجان‌شرقی، تالاسمی یک بیماری خونی و ژنتیکی است که به صورت صفت مغلوب از والدین به فرزندان منتقل می‌شود. این بیماری در تمامی نژادهای دنیا دیده شده و مادامی که در مداوای آن کوتاهی نشود، می‌توان با تالاسمی کنار آمد.
تالاسمی به دو نوع آلفا و بتا تقسیم می‌شود که تالاسمی بتا در ایران بیشتر دیده می‌شود و به صورت درجاتی از کم خونی نمود پیدا می‌کند.
مینور، اینترمدیا و ماژور انواع تالاسمی نوع بتا هستند، افراد مبتلا به تالاسمی مینور هیچ مشکل جسمی‌ای ندارند و تنها ژن تالاسمی در بدنشان وجود دارد و این افراد باید در موقع ازدواج با پزشک متخصص مشورت کنند.
تالاسمی اینترمدیا خفیف‌تر از تالاسمی ماژور و شدیدتر از تالاسمی مینور است، به‌طوری‌که افراد مبتلا به این بیماری می‌توانند با مصرف داروهای فعال‌کننده هموگلوبین جنینی از تزریق خون معاف شوند.
اما شدیدترین نوع تالاسمی بتا، ماژور است که افراد مبتلا به این بیماری باید به صورت مکرر تزریق خون داشته باشند، چراکه در بد این افراد هموگلوبین (رنگدانه‌ی موجود در سلول‌های قرمز خون) تولید نمی‌شود و در نتیجه خون این افراد در زمان کمی از بین می‌رود و تبدیل به خون‌های مرده و آهن می‌شود، این افراد باید حداقل هر ماه یک نوبت دریافت خون داشته باشند.
افراد مبتلا به تالاسمی ماژور باید برای جلوگیری از تجمع خون‌های مرده و آهن اضافی از آمپول آهن زدا استفاده کنند، این آمپول هر روز باید به شکل جلدی و یا وریدی تزریق شود تا مبادا تجمع آهن باعث بروز بیماری‌های خطرناک شود.
هم‌اکنون داروی خوراکی “اکس جید” می‌تواند بجای آمپول، مورد استفاده بیماران قرار گیرد که متأسفانه هزینه این داروهای خوراکی بسیار بالا است و اکثر بیماران مبتلا با تالاسمی ماژور، روزگارشان را با درد سوزن سپری می‌کنند!
زهرا فرجی، ریاست هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی آذربایجان‌شرقی را بر عهده دارد.
وی در خصوص بیماری تالاسمی به خبرنگار ایسنا می‌گوید: کسانی که با تالاسمی شدید مواجه هستند باید هر 21 روز به بدنشان خون تزریق شود و همچنین برای جلوگیری از رسوب آهن از آمپول “دسفرال” استفاده کنند که هم اکنون داروی ایرانی جانشین این آمپول شده اما داروی ایرانی با بدن بعضی از بیماران ناسازگار است و باعث ایجاد آلرژی‌های پوستی در آنان می‌شود.
وی می‌افزاید: خوشبختانه داروی خوراکی “اکس جید” می‌تواند جانشین آمپول شود، ولی هزینه بالای این دارو و زیاد بودن سایر هزینه‌های درمانی بیماران مبتلا به تالاسمی، باعث می‌شود بیماران نتوانند این داروی خوراکی را تهیه و مصرف کنند.
فرجی با بیان اینکه بیماران تالاسمی در دو مرکز درمانی شهید قاضی و بیمارستان کودکان مورد مداوا قرار می‌گیرند، می‌گوید: بر خلاف سایر حوزه‌ها، تبریز در حوزه خدمات درمانی شهر اولین‌ها نیست! ما از مسئولان تنها امکانات خدماتی می‌خواهیم، خداوند بزرگ است به هر نحوی پول درمان جور می‌شود…
وی در خصوص مشکلات افراد مبتلا به بیماری تالاسمی، بیان می‌کند: مبتلایان به بیماری تالاسمی زندگی عادی دارند، درس می‌خوانند و می‌توانند کار کنند و حتی نیازی به بستری شدن در بیمارستان ندارند، متأسفانه مردم فکر می‌کنند که افراد مبتلا به بیماری تالاسمی افراد ناقص هستند و از این رو به آنان کار نمی‌دهند! معتقدم جامعه برای پذیرش بیماران نیاز به فرهنگسازی دارد.
رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماری تالاسمی استان می‌گوید: بیماری تالاسمی تنها با پیوند مغز استخوان بهبود می‌یابد که هزینه پیوند بسیار بالا است و بیمه‌ها نیز حمایت نمی‌کنند.
وی در پایان اضافه می‌کند: انجمنی که تشکیل داده‌ایم به عنوان پل ارتباطی بین بیماران و مسئولان عمل می‌کند اما متأسفانه حتی دفتر هم نداریم که در آنجا ساکن شویم!
انتهای پیام