به گزارش خبرنگار مهر، خالد وکیلی بعدازظهر امروز یکشنبه در جلسه کمیسیون فرهنگی شورای شهرسنندج با اشاره به اینکه فعالیت دفتر کانون هموفیلی کردستان از سال 76 آغاز شده است،اظهارداشت: فعالیت های کانون همواره در طول سالیان گذشته به صورت متناوب و مقعطی بوده است و متاسفانه به دلیل پاره ای مشکلات چند سالی هم تعطیل بود.
وی با اشاربه به اینکه خدمات درمانی ودارویی بیماران هموفیلی همواره توسط دفتر کانون هموفیلی پیگیری می شود، عنوان کرد: تعطیلی های مداوم دفتر کانون استان عوارض های فراوانی از جمله معلولیت را برای بیماران هموفیلی در پی داشت.
وی بیان کرد: متاسفانه در سال 89 کانون به فرد غیر بومی واگذار شد که هزینه هایی که کرده بود به هیچ وجه با کمک های مردمی همخوانی نداشت و منجر به تعطیلی کانون و ایجاد بدهی های زیادی شد.
مسئول دفتر نمایندگی کانون هموفیلی استان کردستان با اشاره به اینکه از سال 91 مسئولیت کانون را به عهده گرفته است،ادامه داد: در طول این چند سال توانسته ایم از کمک های مردمی بدهی های کانون را تصویه و تا حدودی هم به اعضای کانون خدماتی ارائه کنیم.
وکیلی با بیان اینکه 70 درصد بیماری هموفیلی منشا ارثی دارد، افزود: یک انسان سالم در خون خود 13 پروتئین یا فاکتور دارد که در صورت جراحت این پروتئین ها سبب ایجاد لخته در محل خونریزی می شوند.
وی اظهارداشت: خون افراد مبتلا به هموفیلی به انداز کافی فاکتور انعقادی ندارد لذا هنگام بروز خونریزی برای بندآمدن آن باید دارو ترزیق کنند.
وی شایع ترین نوع هموفیلی را کمبود فاکتور8 خواند و افزود: هموفیلی نوع A یا همان کمبود فاکتور هشت به سه دسته ضعیف،متوسط و شدید تقسیم می شود که متاسفانه بیشتر مبتلایان به هموفیلی در کردستان از نوع شدید هستند.
مسئول دفتر نمایندگی کانون هموفیلی استان کردستان ادامه داد: در حال حاضر 121 نفر مبتلای به هموفیلی در استان شناسایی شده است که بیش از 80 درصد آنها از وضعیت مالی خوبی برخوردار نیستند.
وکیلی افزود: پابرجا بودن و فعالیت بیشتر کانون به میزان کمک خیران بستگی دارد و در حال حضار این کمک ها زیاد رضایت بخش نیست هرچند این امر ناشی از عدم آگاهی و شناخت مردم از بیماری هموفیلی است.
وی ادامه داد: صندوق های جمع آوری کمک های مردمی متعلق به کمیته امداد امام، انجمن حمایت از بیماران سرطانی و دیابت تنها اجازه استقرار در ادارات و سازمان های دولتی سطح استان را دارند و کانون هموفیلی از این امکان محروم است.
وی عنوان کرد: در صورت عدم حمایت از کانون در سال جاری متاسفانه امکان تعطیلی دوباره آن وجود دارد لذا از تمامی خیران و مسئولان انتظار داریم جهت جلوگیری از وقوع عوارض مختلفی برای بیماران عضو این کانون ما را حمایت کنند.
مسئول دفتر نمایندگی کانون هموفیلی استان کردستان یکی از مشکلات اصلی کانون را مکان استقرار آن خواند و اظهار داشت: ساختمانی که در حال حاضر دفتر کانون در آن استقرار یافته غیر استاندارد است و اصلا مناسب بیماران هموفیلی نیست.
وکیلی از اعضای شورای اسلامی شهر سنندج خواستار در اختیار نهادن مکان مناسبی به دفتر این کانون در مرکز استان شد.
رئیس کمیسیون فرهنگی شورای شهر سنندج هم در این جلسه گفت: مردم نسبت به مسائل پزشکی و بهداشتی متاسفانه هنوز آگاهی و آشنایی کاملی ندارد و این مهم نیاز به فرهنگ سازی دارد.
غریب سجادی ادامه داد: فرهنگ سازی هم نیازمند ابزار، بستر و امکانات لازم است و ایجاد این موارد هم همت همه جانبه مسئولان را می طلبد.
وی عنوان کرد: در بحث تبلیغات شهری و نصب بنر شورای شهر شهر سنندج می تواند کانون هموفیلی استان را حمایت و یاری کند در رابطه با مکان هم تقاضای کانون در اختیار شهردار قرار داده می شود که در صورت وجود مکان مناسب تری به این کانون اختصاص داده شود.